maandag 9 oktober 2017

week van de pijn

en ik zal het gevoeld hebben


terug naar af ?





Het verdict volgt nog, maar de operatie lonkt ...en wetende dat vorige operatie het begin van mijn mindermobiliteit was, sta ik dus figuurlijk uiteraard niet meer te springen voor het mes van de chirurg

dinsdag 19 september 2017

discriminatie in mijn ogen !

Parkeren in Nieuwpoort : 

niet voor elke mindermobiele mens gelijk !


Vind je geen vrije mindervalidenparkeeplaats, dan valt je handicap weg !
 Je mag dan evenveel betalen als ieder ander 
Indien er dan nog voldoende parkeerplaatsen zouden zijn, maar na 10 minuten rondrijden in Nieuwpoort-Bad bemerkt dat er geen enkele mindervalide parkeerplaats vrij was
Dus, parkeer je dan maar op een gewone plaats op redelijke afstand van waar je moet zijn .
Dat je de afstand tot de parkeermeter niet kan afleggen om te zien wat het tarief is, daar denkt men natuurlijk niet aan.
Je legt je mindervalidenkaart, maar krijgt uiteindelijk een boete van 30€

dinsdag 5 september 2017

voor iedereen duidelijk ?


deze tekening verwoordt het allemaal 

CARA no CARE

Wat een administratieve mallemolen  : typisch voor ons land !


Je krijgt de goedkeuring van je arts om terug te rijden , maar je moet een rijvaardigheidstest afleggen
bij CARA

Je verstuurt de brief en je wacht
en wacht
en wacht

Je belt naar de dienst

en je hoort dat je 4 MAANDEN moet wachten !!!!!
Niet normaal !

Mevrouw  de minister van volksgezondheid, je pleit ervoor dat mensen vlugger weer aan het werk gaan,
maar het moet je dan ook mogelijk gemaakt worden

En wat met de financiële kater ???
Laten we nog een pilsje drinken op een vlugge afloop ...


donderdag 24 augustus 2017

een blog die ik volg

https://hnppwellbeing.com/




Een jongedame, met dezelfde aandoening, die ons ook verder op weg helpt om meer te weten te komen over onze aandoening

dinsdag 13 juni 2017

niet meer voor dit leven

Ik was nog eens te gast bij de dienst neurologie om te horen of ze al iets voor me konden doen, maar nul op het request.
in die mate zelfs dat teruggaan niet veel zin meer heeft. Enkel symptoombestrijdende medicatie is er voorhanden. De bijwerkingen zijn voor mezelf echter nog te veelvuldig aanwezig, om te overwegen om te herbeginnen met gabapentine of lyrica.

We gaan dus door met ons leven, van dag tot dag
vandaag eens goed,
morgen wat minder,
overmorgen misschien een paar goede momenten en zo gaan de dagen voorbij
met zicht op een toekomst op 4 wielen


vrijdag 26 mei 2017

(on)conformtabele vliegreis


De reis was gepland, de assissentie aangevraagd en de plaats in het vliegtuig toegewezen !
Laatste rij, gangpad...ideaal dacht ik : rolstoel ging mee... dus rijden met de rolstoel tot aan de trap en instappen
Mijn illusie werd al de kop ingedrukt, toen andere rolstoelpatiënten ( en regelmatige reizigers) me vertelden dat uitstappen gebeurde "vooraan" het toestel.
Neem daarbij dat een paar uur in een - voor mij - ongemakkelijke  houding zitten, mijn beweeglijkheid niet echt bevordert, dan is dat uitstappen er ook eentje met nogal we stapproblemen.

De gevolgen van deze vliegtuigreis hebben me de ganse verdere reis achtervolgd : geen dag zonder pijn 😞


vrijdag 31 maart 2017

het wil niet ophouden ..

Als je gezond bent, 
heb je 1000 wensen
Als je pijn hebt, 
heb je er maar  1

dinsdag 28 februari 2017

Zeldzame ziektedag 28-02-2017


En weer ging een jaar voorbij ! En weer is er nog geen licht in de tunnel te zien
We mogen onze aandoening nog verder op het lijstje van "zeldzame aandoeningen" laten staan, want een kuur, middel, oplossing werd helaas ook dit jaar niet gevonden voor onze minderheidsgroep binnen de massa's mensen, die lijden aan zeldzame ziektes
Ontwijkingsgedrag blijft ook de komende tijd ons leven draaglijk te houden


Bij deze een warme groet aan al mijn "lotgenoten" op deze speciale dag

vrijdag 17 februari 2017

op consultatie bij het NMRC Gent

Door de neuroloog werd ik doorverwezen naar het neuromusculair referentiecentrum van het UZ Gent. Deze dienst helpt mensen op weg doorheen alle mogelijke hulpverleningsdiensten.
Aangezien ik reeds volop revalideer en kine heb, konden ze me op dat vlak niet veel vooruit helpen. Ik kreeg veel advies op het vlak van aanpassing van mijn woning
http://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdteams/Neuromusculair-Referentiecentrum/Paginas/default.aspx


vrijdag 3 februari 2017

NEMA spierziekten groep

Via Facebook kwam ik terecht bij de groep NEMA spierziekten. Binnen deze groep is er ook een subgroep met mensen die lijden aan polyneuropathie.
Ondertussen al vele neuropathische aandoeningen zien voorbijkomen, maar nog geen mensen met HNPP.
Veel kenmerken en ongemakken zijn , maar door de verscheidenheid aan oorzaken, wordt het wellicht een gans kluwen voor de onderzoekers om voor onze doelgroep een passende kuur te vinden.